Wie NGOs mit Mut, globaler Vernetzung und Innovation eine seltene Krankheit ins Rampenlicht rücken
Zielgenau unterstützt als strategische Fazilitatorin
FSHD – die Fascioscapulohumerale Muskeldystrophie – ist eine seltene, genetisch bedingte Muskelerkrankung, die schleichend verläuft und die Lebensqualität der Betroffenen stark einschränkt. Wie bei vielen seltenen Erkrankungen fehlt es an Wissen, an strukturierten Versorgungswegen und an verlässlichen Netzwerken. Für Betroffene bedeutet das oft: lange Wege zur Diagnose, Unsicherheit bei der Behandlung und ein Gefühl von Isolation.
Seltene Erkrankungen wie FSHD stellen das globale Gesundheitswesen vor besondere Herausforderungen. Es fehlen Daten, Strukturen, Sichtbarkeit – und oft schlicht die Verbindung zwischen den relevanten Akteuren. Doch nicht nur seltene Erkrankungen sind für Betroffene belastend: Jede chronische Erkrankung bringt Einschränkungen im Alltag, emotionale Belastungen und oft langwierige Behandlungswege mit sich.
Bei seltenen Erkrankungen kommt erschwerend hinzu, dass viele Gesundheitssysteme nicht ausreichend vorbereitet sind. Ärztinnen und Ärzte kennen die Krankheitsbilder oft nicht, Versicherungen sind unsicher in der Kostenübernahme, und Betroffene müssen sich selbst als Expert:innen ihrer Erkrankung positionieren, um überhaupt Zugang zu adäquater Versorgung zu erhalten.
Zielgenau: Strategische Wegbereiterin für Innovation und Vernetzung im Gesundheitswesen
Zielgenau freut sich, von diesem strategischen Netzwerk ausgewählt worden zu sein, um NGOs und Stakeholder dabei zu unterstützen, Netzwerke zu definieren und zu stärken, die den Zugang zu Therapien für alle Betroffenen ermöglichen. Dies erfolgt länderübergreifend mit dem Ziel, gemeinsame Lösungen zum Wohle aller Beteiligten voranzutreiben. Und das, über Ländergrenzen hinweg, denn es ist die Hoffnung, die alle vereint und der gemeinsame Wille, Berge zu versetzen!
„Wir sind keine typische Beratungs- oder Fundraisingagentur. Wir sehen uns als strategischen Möglichermacherin, die NGOs, Patientenorganisationen und internationale Netzwerke dabei unterstützt, komplexe Entwicklungsprozesse im Gesundheitssektor zu gestalten.“ – Miriam Wagner Long
FSHD als Best-Practice-Fall:
Am Beispiel von FSHD zeigt sich, wie das funktioniert. Der Anstoß kam aus der Praxis: In Gesprächen mit internationalen NGOs, initiiert durch die FSHD Society (USA) und Betroffenen wurde deutlich, wie groß der Bedarf an Orientierung, Austausch und professionellen Strukturen ist. In enger Zusammenarbeit mit internationalen Partnern begleitet Zielgenau regionale Netzwerke in der Entwicklung von tragfähigen Strategien und koordiniert Netzwerktreffen auf globaler Ebene. Im Ergebnis wird eine Toolbox entwickelt – ein Werkzeugkasten, der NGOs und Netzwerken von Betroffenen hilft, eigene Strukturen aufzubauen und zu professionalisieren. Diese Toolbox ist kein starres Modell, sondern ein flexibles System, das sich an lokale Gegebenheiten anpasst.
Eine Toolbox für NGOs im Gesundheitswesen
Was bekommen NGOs konkret an die Hand?
- Analyse & Orientierung: Zielgenau führt sogenannte Landscape-Analysen durch, um herauszufinden, welche Akteure, Netzwerke und Ressourcen in einem Land bereits vorhanden sind – und wo Lücken bestehen.
- Netzwerkaufbau: Auf Basis dieser Analysen werden Country Working Groups gegründet – lokale Teams, die gemeinsam mit Zielgenau Strategien entwickeln und umsetzen.
- Moderation & Facilitation: Zielgenau übernimmt die Rolle der Moderatorin – sie begleitet Wissenschaft, Pharma, Patient:innenvertretung und Politik, übersetzt zwischen den Kulturen und Interessen und sorgt dafür, dass alle auf ein gemeinsames Ziel hinarbeiten.
- Befähigung & Begleitung: Regionale NGOs werden nicht nur beraten, sondern aktiv begleitet – bei der Entwicklung von Kommunikationsstrategien, beim Fundraising, bei der politischen Positionierung und beim Aufbau nachhaltiger Strukturen.
- Skalierbarkeit & Transfer: Die Toolbox ist so konzipiert, dass sie auf andere Regionen und andere Erkrankungen übertragbar sein kann. Was mit FSHD begann, kann auch auf andere Erkrankungen übertragen werden und in andere Regionen – wie etwa Lateinamerika, Südostasien oder in anderen Bereichen des Gesundheitssystems funktionieren.
Unsere Rolle und Arbeitsweise
Zielgenau ist nicht nur Fazilitatorin, sondern auch Strategin und Begleiterin – patientenzentriert, kulturübergreifend, synergistisch denkend.
NGOs im Gesundheitssektor haben einen klaren Auftrag: Sie wollen die Versorgung verbessern, Teilhabe ermöglichen und beispielsweise seltene Erkrankungen sichtbar machen. Zielgenau bietet gezielte Unterstützung – mit einer Toolbox, die sich flexibel an lokale Gegebenheiten anpasst, und mit einem klaren Kompass: Wirkung entfalten, Systeme verändern, Menschen stärken. Für NGOs bedeutet das, dass sie nicht nur Werkzeuge erhalten, sondern auch eine Partnerin, die mit ihnen neue Wege beschreitet. Gemeinsam entwickeln wir Strukturen, die funktionieren – patientenzentriert, kulturübergreifend und nachhaltig.
„Echte Innovation im Gesundheitsbereich braucht Raum zum Experimentieren, Vertrauen, den Mut, gewohnte Pfade zu verlassen, und die Fähigkeit, Kraft für große gemeinsame Herausforderungen zu schöpfen. Wenn wir diesen Raum schaffen und halten, wird transformativer Wandel möglich. Mit Zielgenau haben wir ein Team gefunden, das unsere Werte teilt und dem wir vertrauen, uns bei der Umsetzung unserer Vision zu unterstützen.“ — Mark Stone, CEO, FSHD Society
Gerade bei seltenen Erkrankungen zeigen die Erfahrungen, lassen sich bestimmte Veränderungen nur über strategische Kollaborationen mit unternehmerischem Weitblick und einer gehörigen Portion an ehrenamtlichen Engagement realisieren. Das dies gelingen kann, zeigt sich am Beispiel von FSHD.
